Autyzmu nie ma

Instruktorski Trop / Piotr Krawczyk / 20.06.2015

Autyzm to piętno. Nic więc dziwnego, że wychowawcy – ci bez wykształcenia terapeutycznego – zwyczajnie boją się „dzieci z autyzmem”. Tymczasem większość drużynowych harcerskich może z nimi efektywnie pracować.

Czym jest autyzm?

Według Wikipedii – bo od niej najłatwiej wyjść – autyzm to:

„Złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego, które charakteryzuje się zakłóceniami zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji interpersonalnych, zubożeniem i stereotypowością zachowań oraz trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych. Alienacja chorych w świecie własnych przeżyć sprawiła, że zaburzenie to nazwano autyzmem, od gr. autos, co oznacza „sam” (nie należy go jednak mylić z autyzmem schizofrenicznym – terminem wprowadzonym do psychiatrii przez Eugena Bleulera)”.

Fundacja SYNAPSIS, zajmująca się dziećmi i dorosłymi ze zdiagnozowanym autyzmem, pisze na swojej stronie o „objawach nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju”. Przy słowie autyzm pojawiają się też takie pojęcia jak: zaburzenia, trudności, problemy, leczenie.

Czym autyzm nie jest?

„Mam dziecko z autyzmem” – to jest wytłumaczenie, dlaczego dziecko gorzej funkcjonuje w społeczeństwie

Prawda jest taka, że termin „autyzm” jest w Polsce nadużywany. „Dziecko z autyzmem” to dziecko, które dostało diagnozę „autyzm”. I tyle. Im dłużej pracuję z osobami z autyzmem, tym bardziej skłaniam się ku tezie, że autyzm nie istnieje. Dwadzieścia lat temu mało kto stawiał takie diagnozy. Teraz określenie jednostki chorobowej jest dla niektórych – mowa tu i o terapeutach, i o rodzicach – ułatwieniem. Dla części rodziców taka diagnoza jest w pewien sposób nobilitująca. „Mam dziecko z autyzmem” – to jest wytłumaczenie, dlaczego dziecko gorzej funkcjonuje w społeczeństwie, w grupie rówieśniczej. To dotyczy wielu jednostek chorobowych. „Modne” niedawno ADHD jest już passé, teraz „na czasie” jest zespół Aspergera, zaliczany zresztą do spektrum autyzmu.

Autyzm jest dziś diagnozowany u normalnych dzieci. Ja już „wyleczyłem z autyzmu” kilkoro dzieci w bardzo prosty sposób: „wyrzucałem” z gabinetu rodziców, którzy przychodzili zmartwieni zdaniem np. pedagoga szkolnego czy przedszkolnego, który nakłaniał ich do zdobycia odpowiedniej diagnozy.

Jeśli przyjrzymy się osobom z autyzmem, łatwo zauważymy, że każda z nich jest zupełnie inna. Spektrum objawów jest naprawdę szerokie. W przypadku każdej osoby praca terapeuty będzie bardzo różna. Nie polega ona na wyleczeniu autyzmu, ale na poradzeniu sobie z pewnym trudnym zachowaniem, które dane dziecko (lub dorosły, ale tu będziemy mówić o dzieciach) przejawia.

Trudne zachowania

Czym właściwie są te „trudne zachowania”? Niektóre z nich są przez drużynowych harcerskich doskonale znane, bo wiemy, że do ZHP trafiają dzieciaki z bardzo różnych rodzin. Inne zachowania znacznie utrudniają (a czasem uniemożliwiają) pracę z dzieckiem na zbiórce. Ale należy podkreślić podkreślę, że takie dziecko najpierw trzeba dobrze poznać, żeby dowiedzieć się, czego się po nim spodziewać.

Dziecko przez agresję coś komunikuje – trzeba się dowiedzieć, co chce nam powiedzieć

Do trudnych zachowań należy na przykład agresja, która już na początku znacznie utrudnia działania w drużynie harcerskiej, gdzie wszystko opiera się na pracy grupowej. Jeśli dziecko będzie biło inne dzieci, wszystkie zajęcia trzeba będzie przerywać, a żaden z rodziców nie będzie chciał dłużej puszczać swojej pociechy na takie zbiórki. Dziecko agresywne trzeba odpowiednio przygotować – odkryć, z czego bierze się u niego takie zachowanie (nie jest to sprawa genów, jak twierdzą niektórzy). Dziecko przez agresję coś komunikuje – trzeba się dowiedzieć, co chce nam powiedzieć.

Inne trudne zachowanie to lęk przed byciem z innymi, co dla drużynowego harcerskiego może być dużym kłopotem, bo przecież swoje działania opiera na współpracy między dzieciakami.

Często obserwowanym trudnym zachowaniem jest ograniczony kontakt werbalny. Czasem praca w grupie z takim dzieckiem jest po prostu niemożliwa, jeśli jest ono kompletnie zamknięte w swoim świecie. Oczywiście może ono sobie funkcjonować gdzieś na obrzeżach grupy, ale przecież nie o to w drużynie harcerskiej chodzi.

Większość dzieci jednak funkcjonuje dobrze poznawczo, da się z nimi komunikować, radzą sobie z codziennymi, zwykłymi czynnościami, wymagają tylko dokładnego poznania.

Harcerstwo to szansa

Harcerstwo to dla z dzieci „z tak zwanym autyzmem” (tak wolę to nazywać) duża szansa na zaadaptowanie się w grupie rówieśniczej i na zniwelowanie trudnych zachowań, które wykazują. Na zbiórkach czy obozach dzieciaki uczą się samodzielności – to jedna z najbardziej pożądanych cech u takich osób. Zdiagnozowany u dziecka autyzm sprawia, że jest ono wtórnie pozbawiane umiejętności niezależnego działania. Jego opiekunowie często zaczynają wyręczać je w większości codziennych czynności, „bo przecież dziecko ma autyzm” i czują, że muszą mu cały czas pomagać. Zaczynają się wycieczki do psychologów, logopedów i innych specjalistów, rodzic poświęca dziecku cały swój czas i traci ono swoją autonomiczną przestrzeń. „Leczenie dziecka z autyzmu” przez rodzica odsuwa naukę podstawowych czynności: ubierania się, korzystania z toalety, mycia się. W harcerstwie, kiedy niemożliwe jest ciągłe utrzymywanie relacji jeden na jeden (drużynowy opiekuje się kilkorgiem lub kilkanaściorgiem dzieci), dziecko jest zmuszone do samodzielnego radzenia sobie z codziennością.

Dziecko musi uczyć się funkcjonować w grupie, dzięki czemu dowiaduje się, które zachowania są pożądane, a które nie

Inną dużą zaletą harcerstwa jest przebywanie w grupie rówieśniczej. Dziecko ze zdiagnozowanym autyzmem często bywa izolowane od kolegów i koleżanek w podobnym wieku. Nie chodzi do przedszkola (bo przecież rodzic najlepiej się nim zajmie), opiekun próbuje mu stworzyć specjalne warunki, uważając, że takie dziecko ma przecież specjalne potrzeby. Ewentualnie może przebywać ono w grupie innych dzieci z podobnymi zaburzeniami. W efekcie dziecko takie nie ma odpowiednich wzorców zachowań, nie wie, co jest normą, cała uwaga jest skupiona na nim i nie ma punktów odniesienia. W drużynie harcerskiej młody człowiek musi funkcjonować w grupie. Czasem to dla niego trudne, czasem nawet niemożliwe, ale na zbiórce czy obozie nie będzie opiekuna przypisanego do tego jednego, jedynego dziecka – nikt nie będzie go prowadził za rękę i chronił przed całym złem tego świata. Musi uczyć się funkcjonować w grupie, dzięki czemu dowiaduje się, które zachowania są pożądane, a które nie. Uczy się współpracy, dzielenia się z innymi, koleżeństwa, przyjaźni, integrują się.

Dużą wartością, którą dają harcerskie zbiórki i obozy, jest oderwanie od rodziców. Dzięki niemu dziecko „z tak zwanym autyzmem” zyskuje to, o czym była mowa już wcześniej. Wydostaje się spod klosza, odrywa się od opiekuna, z którym żyje w symbiozie. Musi poradzić sobie z separacją (na marginesie mówiąc, lęk przed separacją jest często silniejszy u rodzica niż u dziecka). Trzeba nauczyć dziecko, że będzie przez jakiś czas – choćby dwie godziny na zbiórce – funkcjonowało bez mamy ani taty i że to jest normalne, nie ma w tym nic złego i strasznego.

Czy drużynowy sobie poradzi?

Rozumiem drużynowego, który boi się, kiedy przychodzi do niego rodzic z dzieckiem i mówi: „Ale proszę uważać, bo ono ma autyzm”. Od razu zapala się czerwona lampka: będą trudności, przydałby się jakiś terapeuta, nie mamy w drużynie psychologa. A prawda jest taka, że specyficzne przygotowanie teoretyczne – kończenie specjalnych studiów, fakultetów czy kursów – nie jest potrzebne w pracy z takimi dziećmi. Potrzebne są za to predyspozycje. Dotyczy to zresztą ogólnie pojętej pracy z dziećmi – niezależnie od tego, czym się one wyróżniają. Taki opiekun musi umieć w łatwy sposób nawiązać kontakt z dzieckiem, chcieć je poznać, interesować się nim. Każdy instruktor harcerski sobie z tym poradzi, jeśli będzie wystarczająco autentyczny i otwarty. Co więcej może on osiągać nawet lepsze efekty niż wielce wykształcony terapeuta, który popadł już w pewną rutynę i zaczął stosować schematy.

Podejście „on tak ma” w reakcji na trudne zachowania jest zgubne – zarówno dla dziecka, jak i dla wychowawcy – bo hamuje możliwość zmiany

Na wieść „to dziecko ma autyzm” nie należy reagować alergicznie. Kluczem do takiego dziecka jest jego poznanie. Może się okazać, że jego zachowanie nie jest dla drużynowego niczym nowym, nadzwyczajnym, bo miał już w swojej grupie podopiecznych podobne doświadczenia. Warto też skorzystać z wiedzy i doświadczeń rodziców i porozmawiać z nimi o trudnych zachowaniach, które przejawia dziecko. Jednocześnie wszelkich porad opiekunów nie należy brać za bardzo do siebie – niektórzy rodzice zbyt skupieni na swoim malcu nie dostrzegają tego, co ma szanse dostrzec drużynowy, który dopiero poznaje dane dziecko. Współpraca z rodzicem musi być wyważona, a drużynowy musi być pewny tego, co robi. Trzeba wiedzieć, że niekiedy pożądane postępy w zachowaniu dziecka mogą być zagrażające dla rodzica – np. kiedy wykazuje ono coraz większą autonomię i zaczyna mówić „nie”. Albo kiedy drużynowy staje się dla dziecka ważniejszy niż rodzic.

Ważne jest też, żeby takiego dziecka nie traktować w drużynie w sposób szczególnie wyjątkowy, bo tak zapewne jest traktowane w domu, a harcerstwo to dla niego szansa na zmianę. Trzeba uważać, aby nie dać się złapać w pułapkę zbytniej tolerancji. Podejście „on tak ma” w reakcji na trudne zachowania jest zgubne – zarówno dla dziecka, jak i dla wychowawcy – bo hamuje możliwość zmiany. To tak jak z diagnozą zespołu Tourette’a, którego jednym z objawów jest głośne i częste przeklinanie. Nie możemy każdego przeklinającego dziecka traktować pobłażliwie, twierdząc, że to zaburzenie neurologiczne, z którym niewiele da się zrobić. Wiadomo, że czasem trzeba trudne dziecko potraktować indywidualnie, ale w sposób adekwatny. Ono mimo wszystko musi się dostosować do grupy.

Obserwacja, słuchanie i chęć poznania to podstawy do efektywnej pracy z każdym trudnym dzieckiem. Oczywiście są takie przypadki, kiedy drużynowy przestaje sobie radzić, bo na przykład musi za dużo energii wkładać w pracę z jednostką, na czym cierpi cała grupa. Wtedy nie należy bać się zwrócić o pomoc do specjalistów lub po prostu zakomunikować rodzicom takiego dziecka: „nie radzimy sobie”. Dziecko może potrzebować odpowiedniej terapii, po której być może znów będzie mogło próbować się odnaleźć w harcerstwie. Gorąco zachęcam do kontaktu ze Stowarzyszeniem Terapeutów – chętnie podpowiemy, jak rozwiązać jakąś sytuację, znajdziemy taki sposób, żeby i dziecko, i wychowawca dobrze się czuli i mogli dalej współpracować. Wtedy problemy przerodzą się w wyzwania, a efekty dadzą wielką satysfakcję.

Stowarzyszenie Terapeutów

Organizacja pożytku publicznego, która od 2003 roku realizuje misję przeciwdziałania izolacji społecznej grup i środowisk narażonych na marginalizację. Prowadzi Ośrodek Integracji Społecznej, punkt przedszkolny Klubik Integracyjny, Zespół Pracy Środowiskowej, współpracuje ze stażystami i wolontariuszami. Skupia terapeutów-praktyków, którzy wykonują pracę środowiskową, szkoleniową, terapeutyczną. Realizuje projekt pod nazwą „Program pomocy osobom z autyzmem ich rodzinom” finansowany przez PFRON.

Więcej informacji: www.terapeuci.org.pl