Dlaczego wciąż gdzieś uciekasz?

Ważny Trop / Zuzanna Czachorek / 02.04.2018

Dlaczego tak często się gubisz? – w świecie autyka takich pytań się nie zadaje. Otoczenie przyzwyczaja się do jego inności, nie zastanawiając się, co kryje się w jego umyśle. A gdyby tak spróbować zapytać: dlaczego?

Mój umysł jest stale rozkołysany, wte i wewte. Nie chodzi o to, że chcę dokądś uciec, tylko że kiedy coś pojawia się w moim polu widzenia, nie mogę się powstrzymać, żeby tam nie pobiec – tak na pytanie dlaczego wciąż gdzieś uciekasz odpowiada pewien trzynastolatek z Japonii. Naoki Higashida to chłopak z autyzmem uniemożliwiającym mu mowę, który nauczył się komunikować, wskazując litery na specjalnej tablicy.

Chciał pomóc zrozumieć autyzm ich bezradnym rodzicom

Urodził się w 1992 roku. Jest blogerem i jednym z popularniejszych japońskich pisarzy. Opowiadając o swoim przypadku, szerzy wiedzę o autyzmie. Gdy miał trzynaście lat, napisał książkę będącą odpowiedzią na pytania dotyczące tego, co dzieje się w umysłach ludzi autystycznych. Zapragnął stanąć murem za tymi dziećmi, które w żaden sposób nie są w stanie wyrazić tego, co myślą i czują. Chciał pomóc zrozumieć autyzm ich bezradnym rodzicom niezdającym sobie sprawy z tego, co dzieje się w głowach ich własnych dzieci. Dlaczego podskakuję to apel w ich imieniu o wyrozumiałość i empatię.

Naoki Higashida wyjaśnia różne zjawiska, które obserwują osoby z otoczenia autyka. Obala mit, że osoby z autyzmem zazwyczaj wolą być same. Pisze, że to chyba niemożliwe, by jakikolwiek człowiek naprawdę chciał, żeby zostawić go samego. Tłumaczy troskę autyków o to, że są ciężarem, że ciągle przysparzają kłopotów, że potrzebują stałej opieki.

Ziemianin i Autyzmianin

O autyzmie słyszy się coraz więcej, choć można odnieść wrażenie, że wiedza o tym zaburzeniu rozwojowym jest w społeczeństwie nadal niewielka. Autyzm jest diagnozowany coraz częściej. Według badań, jedno na sześćdziesiąt osiem dzieci w Stanach Zjednoczonych ma diagnozę spektrum autyzmu, w Europie około jedno dziecko na sto. To zaburzenie jest przez to tak trudne w diagnozie i leczeniu, że u każdego wygląda inaczej. Dwie osoby mogą mieć zupełnie inne zachowania i możliwości. U jednych objawy są łagodne, u drugich uniemożliwiają normalne funkcjonowanie.

Osoby z autyzmem często intrygują swoją wyjątkowością i niezwykłymi zainteresowaniami

Do spektrum autyzmu zalicza się na przykład Zespół Aspergera. Chorzy są w stanie funkcjonować w społeczeństwie, choć często mają trudności z pracą w grupie i sprawiają wrażenie zagubionych w różnych sytuacjach z innymi ludźmi. Nie eliminuje to ich jednak z życia społecznego, wręcz przeciwnie – często takie osoby intrygują swoją wyjątkowością i niezwykłymi zainteresowaniami.

Charakterystycznymi sygnałami autyzmu są między innymi: ustawianie w rządku klocków bądź zabawek, nadpobudliwość na dźwięk i światło, trudności w budowaniu relacji, opór przed zmianami, napady złości bądź nawet agresji bez powodu. Temple Grandin, która również jest autorką książek na temat autyzmu zawierających jej doświadczenia z własnego zmagania się z tym zaburzeniem, pisze w Mózgu autystycznym. Podróż w głąb niezwykłych umysłów: Wiecie, czego najbardziej nie znoszę? Odgłosów, które wydają suszarki do rąk w publicznych toaletach. Nie znoszę tego bardziej niż odgłosu startującego odrzutowca. Kiedy ktoś wkłada ręce pod strumień gorącego powietrza, nagły spadek wysokości dźwięku doprowadza mnie do obłędu. (…) Nienawidzę tego. Nienawidzę tak, jak nienawidzi się odgłosu paznokci drapiących po tablicy.

Temple Grandin: Światu potrzeba umysłów różnego rodzaju

 

Niko Higashida, próbując opisać różnice między osobą bez zaburzenia a autykiem, posłużył się porównaniem do Ziemianina i Autyzmianina. Wymyślił krótki dialog rozgrywający się na planecie Autyzmianina. Ziemianin czuł się na niej przytłoczony, powiedział, że jest tak, jakby ktoś przywiązał mu ciężarki do rąk i nóg, na co Autyzmianin odpowiedział, że na Ziemii on czuje się jakby był pozbawiony ciężaru i unosił się w przestrzeni, co bardzo go boli.

Zuch

Na pewien biwak pojechała z nami dziewczynka z tendencjami autystycznymi. Ania (imię zmienione) zachowywała się trochę inaczej niż inne dzieci. Na wyjazd, oprócz ubrań i najpotrzebniejszych rzeczy, przywiozła ze sobą mnóstwo pluszaków i innych małych zabawek, które pod wieczór ułożyła w rządku przy krawędzi łóżka, na którym spała. Mało się odzywała, była raczej cicha i wycofana. Oczywiście, na wszystko przygotowała nas mama Ani.

Wiedziałyśmy, czego możemy się spodziewać

Powiedziała nam o przywiązaniu córki do swoich zabawek, że czasami Ania woli bawić się sama, że może się zdarzyć, że nie będzie nam odpowiadać od razu na pytania. W razie jakiś kłopotów, dużego zdenerwowania Ani, miałyśmy dzwonić. Wiedziałyśmy, czego możemy się spodziewać, dowiedziałyśmy się, jakie zachowania są u Ani naturalne i nie muszą nas niepokoić. Nie miałyśmy martwić się tym, że dziewczynka w połowie zajęć (nawet takich, które się jej podobają) może zechcieć odejść od grupy i położyć się na swoim łóżku. Miałyśmy kontaktować się z mamą w razie większego ataku paniki Ani lub jej dużej chęci powrotu do domu. Na szczęście, nic takiego się nie wydarzyło.

Zainteresowana, jak wygląda praca z takim zuchem, poprosiłam o opowiedzenie mi o relacji z nią drużynową gromady zuchowej, do której Ania należała. Dowiedziałam się, że Ania na zbiórkach często była z boku, robiła coś sama, po swojemu. Dogadywała się z raczej młodszymi zuchami i starała się z nimi bawić, ale starsze dzieci nie zawsze chciały z nią współpracować. Młodsze nie dostrzegały jej odmienności od grupy, nie widziały, że czasami nie radzi sobie z niektórymi poleceniami.

Gdy chciałam się czegoś od niej dowiedzieć, musiałam dokładnie sprecyzować pytanie. Bardzo często trzeba było coś jej tłumaczyć parę razy, ale Ania zawsze starała się słuchać. Zdarzało się jej przyjść na zbiórkę, po czym stwierdzić, że jednak nie chce tu być i woli wrócić do domu razem z mamą. Było widać, że sama nie wiedziała, czemu tak jest – mówi drużynowa.

Kadra potrafiła również zauważać jej gorsze dni. Wtedy Ania chciała się gdzieś schować, chociaż na moment wejść za drzewo, by nie było jej widać. Podczas zbiórki, drużynowa dostrzegała jej trudności ze skupieniem, podczas form statycznych Anię często coś rozpraszało. Mimo to, kadra gromady nie miała większych problemów z prowadzeniem zbiórek. Ania nie przeszkadzała, a wręcz dawała z siebie bardzo dużo, by w jak największym stopniu móc uczestniczyć w zbiórce.

Jako wychowawcy możemy się spotkać z dziećmi z tendencjami autystycznymi bądź z autyzmem w gromadach i drużynach. Te zaburzenia nie wykluczają dziecka z normalnego życia. Wręcz przeciwnie, bo osoby z autyzmem mogą okazać się niezwykle uzdolnione w jakiejś dziedzinie. Dziewczynka może nie znosić nierówno pokrojonej żywności na obiedzie, ale równocześnie być niesamowicie zdolna z matematyki. Chłopiec może wybuchać za każdym razem, gdy ktoś lub coś zniszczy jego staranną konstrukcję z klocków, ale może też być świetnym w logiczne łamigłówki.

Potrzeba empatii

Sądzę, że podejście do dziecka z wrażliwością i wyrozumiałością jest kluczowe w nawiązaniu z nim relacji czy też próbie zaangażowania go w działanie w grupie. W przeszłości miałam kontakt z niepełnosprawnymi. Jednak w moim przypadku, praca z nimi opierała się zazwyczaj na pomocy przy jakiejś trudnej dla nich czynności. Podczas krótkiego biwaku, pierwszy raz byłam tak blisko kogoś, kto żyje trochę w inny sposób niż ja.

Może wystarczy zapytać dlaczego, zanim zaczniemy dziwić?

Po wyjeździe zaczęłam zgłębiać temat, czym tak naprawdę jest autyzm. Spróbowałam zainteresować się i zrozumieć, w jaki sposób autycy widzą świat. Ludzie często nie są w stanie tego zrobić. Wolą się domyślać i przypuszczać niż dowiedzieć się, co tak naprawdę jest w głowie takiego małego człowieka. Może wystarczy zapytać dlaczego, zanim zaczniemy się czyjemuś zachowaniu dziwić? Dlaczego on taki jest? Co się stało, że tak postępuje? Może wystarczy tylko trochę empatii, małej próby zrozumienia?